31月1日,据《城市晚报》官方微博报道,23岁女孩小彤(笔名)的大腿骨溶解,腿上23厘米的骨头被完全吸收,花费数十万美元偿还保护腿部的债务。
图片:截取网络
据悉,小彤16岁时,右大腿骨折是由意外受伤引起的。手术后复查发现伤口骨变短,然后就医两次植骨手术,但右大腿骨继续变短。目前,腿部植入23厘米的骨骼已被完全吸收。生病后,小彤和他的父母去了许多知名医院,但他们没有找到原因。直到2月25日,小彤才来到广州中山大学第一附属医院就医。经教授诊断,他被诊断为特发性骨溶解症。
什么是特发性骨溶解症?
特发性骨溶解症,即骨溶解,是一种罕见的、特异性的、骨吸收性骨病变,俗称鬼骨。典型的图像学表现为局部骨质(包括骨皮质)的进行性溶解消失,边界清晰,不膨胀,不伴有周围软组织肿块。
特发性骨溶解症是如何引起的?
目前,特发性骨溶解症的病因和发病机制尚不清楚,可能与家族遗传、创伤、感染、无菌坏死、中枢神经系统疾病、性关节炎、血管瘤或淋巴瘤有关。许多学者还认为,特发性骨溶解症的病因与先天性遗传、血管畸形、血管瘤样病变或血管淋巴管增生有关。
沈靖南教授建议暂时使用唑来膦酸(4mgqw)和地舒单抗(120mgqw)这两种药物进行治疗。
据悉,目前小彤家已花费了50万元以上的治疗费用,其中需要每周注射一次的地舒单抗,一针就高达1680元。
虽然地舒单抗已被纳入医疗保险,但可报销的适应症只有两种:绝经后妇女严重骨质疏松症可手术切除或可能导致严重功能障碍的骨巨细胞瘤。
对此,小彤的母亲表示,后续治疗中的问题不仅存在于经济上,而且提供地舒单抗药物也是一个大问题。就当地而言,还没有地方提供地舒单抗。
无处可寻地舒单抗?
地舒单抗是一种人类免疫球蛋白G2(IgG2)单克隆抗体有助于改善骨骼修复。那么地舒单抗真的无处可寻吗?
地舒单抗是一种由美国安进公司生产开发并在中国批准上市的进口药品,但这并不意味着地舒单抗不能购买。事实上,中国有许多专业的海外医疗服务公司(如医疗旅行)可以帮助联系海外药房,帮助患者获得所需的药物。
总之,希望小彤能尽快解决治疗中遇到的麻烦,尽快康复。
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